2024年7月8日，省医保局联合省卫生健康委印发了《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》，将脊髓性肌萎缩症等6种治疗周期长、健康损害大、群众费用负担重的病种纳入门诊特殊病管理，其中，脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、特纳综合征、儿童中枢性性早熟、肝豆状核变性5种病种多发于儿童期，脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、肝豆状核变性、视神经脊髓炎4种病种属于罕见病目录内病种。病种增加后，云南省基本医保门诊特殊病保障病种由24种提高到30种，门诊慢性病特殊病病种总数达到53种。新增的6个病种预计将惠及全省2000多名特殊病和罕见病患者。《通知》自8月1日起正式实施。（雍英 李靖）